גל גדות שברה שיאים עם וונדר וומן. בימים אלה היא מצלמת את סרט ההמשך של Wonder Woman (״אשת חיל״). 2018 לנצח תיזכר כשנת ה-Me Too. שנת הנשים שהשמיעו את קולם הברור. עם כל הכבוד לכוכבת ההוליוודית שאנו כל כך גאים בה. הנשים בכתבה זו הן הוונדר וומן האמיתיות. הן שמגדלות ילדים עם צרכים מיוחדים. הן לא ויתרו עליהם. לא השאירו אותם במוסד. לגדל ילד עם מוגבלויות בישראל זו מלחמה שרק גיבורות יכולות לעמוד בה. הן עושות בגאווה, אומץ ואהבה. ״רַבּוֹת בָּנוֹת עָשׂוּ חָיִל וְאַתְּ עָלִית עַל-כֻּלָּנָה״.
צילום: מיטל אזולאי, סטיילינג: ניצן אברהם
הפקה: אפי אליסי – Efifo
וונדר וומן: דפנה אזרזר, שירה רונן, מיכל פחימה, מעיין ואנונו, ליטל שקיבאי, אוולין ראובן
איפור ועיצוב שיער: ירין שחף״ https://www.yarin-shahaf.co.il/ בית הספר למקצועות היופי: צליל קפאש, ליאורה דלאל, רבקה פורטל, מעיין אלמליח, שני אדניה, תהילה נחיאסי, עדיה אברגיל, שירן כהן, אור עטייה, אלכסנדרה.
״החלטנו לאמץ תינוקת עם תסמונת דאון״ / שירה רונן
״לפני כשלושה עשורים בעודי נערה, צפיתי בתכנית טלויזיה שעסקה בגורלן המר של ילדות סיניות שננטשות למוות מעצם היותן בנות. בכיתי המון והתכנית הזו ליוותה את החלום וההחלטה שגיבשתי שנים, שביום מן הימים אאמץ ילדה סינית ואהיה לה לאם. השנים חלפו ובבואי להינשא לאהובי, הבאתי את ההחלטה הזו כחלק מהסכם הנישואים שלנו. לאחר שנולדו לנו שני ילדים מקסימים החלטנו שזה הזמן לילד נוסף. הילדה הסינית הייתה בלב שלי תמיד וכך גם כאבם של ילדים הננטשים מסיבות אלו ואחרות על ידי הוריהם הביולוגיים״.
״באותה תקופה כבר עבדתי כמטפלת בעזרת בעלי חיים עם מגוון ילדים, ביניהם גם ילדים עם צרכים מיוחדים. לא נעלמה מעיניי העובדה הכואבת שיש לא מעט ילדים עם תסמונת דאון שהוריהם-מולידיהם מתקשים להתמודד עם היותם כאלה והם נשארים בבתי חולים ללא משפחה. לאלוהים היו כנראה דרכים מיוחדות משלו להכין אותי ל"ילדה הסינית" שלי והחלטנו לאמץ תינוקת עם תסמונת דאון. אביגייל, הסינית הקטנה והאהובה הניצחית שלנו״.
לידתה מהלב של אביגייל שלי הובילה אותי לקשר עם מאות אמהות לילדיי תסמונת דאון מרחבי הארץ ובעקבות כך להיות בין מיסדות עמותת ״תסמותק״, שכיום אני משמשת כמנכלית שלה. העמותה עוסקת בליווי ותמיכה ביולדות ואמהות לילדיי תסמונת דאון מכל הארץ ומכל המיגזרים, יוצרת שינוי בתפיסה החברתית ומביאה להעלאת המודעות הציבורית כלפיהם. העמותה פועלת לשיפור וקידום זכויותיהם ומנסה להביא לצימצום תופעת הנטישה של תינוקות הנולדים עם תסמונת דאון.
״חבריי העמותה עושים ימים כלילות, באהבה ובהתנדבות למען ילדיי ״תסמותק״ בישראל. לאביגייל, כמו לרבים מילדיי ״תסמותק״ יש יכולת נפלאה להבין ללב, לכאב ולשמחות של אנשים וזאת מלבד כשרונות המייחדים אותה (כשם שיש כאלה לכל אחד). אני מאחלת לחברה שלנו להשכיל לכבד, לקבל ולהכיל אותה ואת חבריה כחלק מסך השלם כחברה ולאפשר להם להשתלב באופן טבעי בקהילה״.
שירה רונן
מנכ״לית ״תסמותק״ – עמותה לילדים עם תסמונת דאון
העמוד העיסקי של העמותה: יש לי מותק של תסמותק
דפנה אזרזר: ״חמש וחצי בבוקר, אני פוקחת את עיניי ושומעת את אילאי ממלמל ברקע. השעה הקבועה ביום בה אילאי מתעורר ומסמן לנו: ״אני כאן. תתיחסו אלי. קמתי״. אני קמה אליו כדי שלא יעיר את שאר הקטנים בבית בשעה המוקדמת. אני מדברת אליו, שואלת לשלומו, מכינה לו תה חם. עד שיתקרר התה מעט על מנת שיוכל לשתות ממנו, אני תופסת עוד עשר דקות במיטה ומפליגה במחשבות״.
שירה רונן: ״לאלוהים היו כנראה דרכים מיוחדות משלו להכין אותי ל"ילדה הסינית" שלי והחלטנו לאמץ תינוקת עם תסמונת דאון. אביגייל, הסינית הקטנה והאהובה הניצחית שלנו״.
״אלאי בן 14. עדיין עם חיתולים, שותה מבקבוק ואינו מדבר״ / דפנה אזרזר
״חמש וחצי בבוקר, אני פוקחת את עיניי ושומעת את אילאי ממלמל ברקע. השעה הקבועה ביום בה אילאי מתעורר ומסמן לנו: ״אני כאן. תתיחסו אלי. קמתי״. אני קמה אליו כדי שלא יעיר את שאר הקטנים בבית בשעה המוקדמת. אני מדברת אליו, שואלת לשלומו, מכינה לו תה חם. עד שיתקרר התה מעט על מנת שיוכל לשתות ממנו, אני תופסת עוד עשר דקות במיטה ומפליגה במחשבות״.
״אילאי המתוק שלי כבר בן 14. הוא מוגדר כילד עם פיגור ואוטיזם בתפקוד נמוך. אנחנו עדיין מלמדים אותו להחזיק כפית לבד ולכוון אותה לפיו. אילאי עדיין עם חיתולים, שותה מבקבוק ואינו מדבר. הגידול של אילאי לא פשוט. אני תמיד אומרת שלהיות אמא לילד מיוחד זאת עבודה לא הפסקה. 24/7. גם העובדת הזרה שגרה איתנו ומטפלת באילאי במסירות, לא משנה עובדה זו. לצד אילאי ישנם גם הצרכים הבסיסים של גידול ילדיי הבריאים, (נריה בן 5, טליה בת 6 וינון בן ה-13) הכביסות, הקניות, הבישולההסעה לחוגים וכמובן כל התשלומים שלעולם אינם נגמרים״.
אני אמא הבקיאה היטב מתוקף עבודתי בהליכים הבירוקרטיים המתישים את המשפחות בעלי מוגבלויות. אני מרחמת על כל אותן אמהות שאינן יודעות להתמודד עם מלחמת ההתשה שמציבה להן המדינה. ישנן משפחות ש״התברכו״ ב-2 ילדים עם צרכים מיוחדים. אל מול כל אלה עומדים שומרי הסף הנוקשים של משרדי הממשלה״.
״במשרד הרווחה, המערך הבירוקטי המתיש דורש אין סוף מסמכים. הכנסות לצורך חונך, השתתפות ביום לימודים ארוך, בקשות מעמותות, וזה לא נגמר. להזמנת ציוד מיוחד, פחיות מזון, מזרקים, ביקורי בית, שקיות הזנה, ועוד. מתנהלים מול הבירוקטיה של קופות החולים. השלטון המקומי דורש כל שנה מחדש להגיש בקשות הוכחה שעדיין יש לנו ילד נכה ומגיעה לנו הנחה בארנונה. משרד השיכון דורש גם הוא המצאת מסמכים עדכניים לסיוע בשכר דירה/ דיור ציבורי מניתי כאן רק חלק קטן ממלחמת ההתשה של הבירוקטיה המסואבת המקשה על משפחות לילידים עם צרכים מיוחדים״.
״זה רק חלק קטן, נקודה בים שלם. לפעמים אני מרגישה שאני טובעת ומחפשת מידע שיציף אותי ויתן לי אויר לנשימה. כל ההתנהלות היום יומית הזו מייאשת, ומתישה. אנחנו חייבות להיות חזקות. לדעת שאנחנו הכח שמניע, שבלעדינו הכל יקרוס, אנחנו יודעות שאסור שזה יקרה. שיש מי שזקוק לנו, ילדיי הקטנים ואילאי המתוק שתמיד ישאר קטן״.
״בכל שיחה שלי עם הורה שאני מלווה, תמיד שואלים אותי, מהיכן הכח? מי שנותן לי כל יום כח כשאני פותחת את עיניי זה בורא עולם ואחריו אילאי שממלא אותי באהבה ובאותה מידה מאתגר. מאתגר ולא קשה, כי כך אני חושבת שאנחנו צריכים לראות כל מהמורה בחיים. דרך ההתבוננות שלנו היא זו שמכוונת אותנו, אפילו באין כניסה.
״למשפחות שאני מלווה אני תמיד עונה שהם אלו שנותנים לי את הכח להמשיך. כשאני רואה שהם מחייכים, הם עושים לי נחת. מעניקים לי אנרגיות טובות ללוות את המקרה הבא. אין ספק שנולדתי עם בסיס נתונים שמאפשר לי להגיע ליעדים: כריזמתיות, עקשנות, כושר מנהיגות, יהיו מי שיקראו לזה מוטיבציה. אני קוראת לזה רודפת צדק. הדרך לנצחון היא לא לפחד מכשלונות. להבין שכל כישלון הוא הדרך לפיסגה. שאם רוצים באמת, מצליחים. ניצחון קטן הוא דרך לניצחונות גדולים. להבין שמכל חוסר הצלחה ניתן ללמד הורים שבדיוק שם אסור להם להיכשל. ניצחון הוא חלק משלם גדול. למרות שקשה לי, אני אגיע לעצרת מחאה, אביע הזדהות ואוותר על אזורי הנוחות. ניצחון מבחינתי הוא להוציא את עצמי מהבית וללכת להרצאה שתעשיר אותי במידע. ניצחון הוא הצורך לדעת שגם אם הגשת בקשה למשרד ממשלתי וקבלת תשובה שלילית, ואת באמת מאמינה שזה מגיע לך, תגישי מיד ערעור ותקחי עורך דין אם צריך. ניצחון הוא תקדים משפטי. מכל ניצחון מקבלים אנרגיה להמשך הדרך״.
כמנכ"ל ארגון אהב"ה – ארגון הנכים בישראל המיוחד, בו אני בקשר עם אלפי משפחות אני עדה לתהליך שהם עוברים מרגע שהם מגיעים אלינו ועד שהם מרגישים בטחון מלא. מלבד הליווי המקצועי ועזרה בבעיות בירוקרטיות, אני מקיימת המון שיחות עם הורים. שיחות מוטיבציה, שיחות שייכות, שיחות שנותנות להם כח להמשיך. לשמוע הורה שאומר לי: ״תודה דפנה. הרמת אותנו, עיצבת אותנו, לימדת אותנו מה תפל ומה עיקר״, בשבילי זה עוד ניצחון. להביט על כל המשפחות שנפגשות יחד בפעילויות שלנו, גורם לי נחת, שלווה. אני קוראת לעוד משפחות שלא שמעו עלינו להצטרף למשפחת אהב"ה״.
דפנה אזרזר
מנכ״לית אהב״ה – ארגון הנכים המיוחד בישראל
האתר של אהב״ה: http://www.amuta.org/
צולם בגלריה של ״ירין שחף״ – בית הספר למקצועות היופי. תודה מיוחדת לירמה.
מייסד ועורך ראשי: אפי אליסי
Efifo – מגזין האופנה של ישראל
מייל: efifo@efifo.co.il
פייסבוק דף עסקי: Efifo
פייסבוק אישי: Effie Elisie
אינסטגרם: efifo.mag
צלמת מערכת: מיטל אזולאי
מייל: meital213
אינסטגרם: meital_azulay_photography
פייסבוק אישי: Meital Azulay
סטייליסטית מערכת: ניצן אברהם
מייל: nitzan2059@gmail.com
אינסטגרם: nitzan_avraham
פייסבוק אישי: Nitzan Avraham
Efifo – מגזין האופנה של ישראל
מהעדכונים החמים של תעשיית האופנה בישראל