גן עדן בסגול

ברביעי האחרון נערך אירוע התרמה חגיגי למען אפילפסיה של עמותת "גן עדן בסגול" שהתקיים ב"אמפי וואהל" בגני יהושוע בתל אביב

צילום: אור גפן תקשורת

את האירוע פתחה תצוגת אופנה של מעצבת האופנה דורין סגול, בצבעי סגול כצבע העמותה והמחלה, כאשר בין הדוגמנים התגייסו גם סלבס לדגמן, למען הערב ודיגמנו בהתנדבות מכל הלב. דורין הפיקה את התצוגה המרשימה, כאשר ליאור בעלה התייצב לצידה ויחד הציגו אופנה במיטבה, בצבעי סגול במיוחד לאירוע.
ניתן היה לראות על המסלול את מאירי שמש (המירוץ למיליון), טום קשתי, לירן שטראובר (גולסטאר "הוט") שדיגמן לראשונה בחייו יחד עם בנו ניל ועוד…וגם טוהר, הבן הצעיר של דורין סגול, שגנב את ההצגה.
עוד התגייסו למען הערב ולקחו חלק: רותם כהן, אליעד נחום, שאולי בדישי, האולטראס, קפה שחור חזק. וכמו כן, דורון מירן, כוכב גולסטאר.
האירוע התקיים לזכרה של עדן טבריה ז"ל שנפטרה ממחלת האפילפסיה עקב רשלנות רפואית, בעקבות הסיפור הוקמה העמותה "גן עדן בסגול", מי שהקים את העמותה היה אחיה יניב טבריה. ניתן לקרוא

לירן שטראובר, דורון מירן ושאול בדישי. צילום: אור גפן תקשורת

עמותת "גן עדן בסגול" הוקמה בעקבות מותה של עדן טבריה ז"ל, תלמידת כיתה י"ב בעיר מודיעין, שנפטרה עקב רשלנות רפואית בבית החולים שיבא תל השומר, היא הייתה בת 18 במותה. עדן הייתה חולה במחלת האפילפסיה. בעקבות הטרגדיה משפחתה של עדן החליטו להקים עמותת "גן עדן בסגול", שבראשה עומד אחיה של עדן, יניב טבריה (25) , מייסד העמותה. הקמת העמותה והפעילות בה היא מעין צוואה בלתי כתובה של עדן.

העלאת המודעות למחלת האפילפסיה הינה מטרה חשובה.
בהתמודדות עם המחלה החולה ומשפחתו נאלצים להתמודד עם גורמים שונים, רפואיים ובירוקרטיים של משרדים ממשלתיים. בשל כך העמותה הבינה את הצורך שיש הרבה מה לעשות בכדי להקל על חיי היום יום של החולים במחלה ושל משפחותיהם. במדינת ישראל חיים כיום כ-60,000 חולי אפילפסיה ו-80% מהם נהנים מחיים מלאים ומאוזנים ללא פרכוסים.

בהתקף מדומה החולה מפרכס ללא התאמה בין ההתנהגות המוטורית לבין הפעילות החשמלית במוח. מכיוון שמבקרה של עדן טבריה ז"ל, ההתקפים האלו היו מרובים ולא הגיבו לטיפול תרופתי הוחלט לערוך לה בדיקת EEG, שבה המטופל מנוטרל מהתרופות שהוא לוקח בשגרה היום יומית שלו והוא מצולם במצלמת וידאו 24/7 לצורך מעקב. מכיוון שלאפילפסיה יש מעל ל-40 סוגים אחרי בדיקה כזו אפשר לגלות איזה סוג אפילפסיה יש למטופל ואילו תרופות הוא צריך לקחת.